Paliativos sin miedo

Lo primero

Los cuidados paliativos son la atención que mejora la calidad de vida de las personas con una enfermedad grave y de sus familias, aliviando el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual.¹ No dicen «al final». No dicen «cuando ya no hay tratamiento». Y hoy se recomienda que lleguen pronto y a la vez que el tratamiento del cáncer.²

Diez miedos, diez respuestas

1. «Si me mandan a paliativos, es que ya no hay nada que hacer.»

   Es justo al revés: hay mucho que hacer, y no solo contra el tumor. El dolor, el cansancio, el sueño, el miedo y la familia también se tratan. La mayor sociedad de oncólogos del mundo recomienda que toda persona con un cáncer avanzado tenga acceso pronto a un equipo de paliativos.² El problema es que hoy suele llegar tarde: en un hospital de Estados Unidos, más de la mitad de las mujeres con cáncer de mama metastásico nunca vio a paliativos, y la mayoría de las demás lo vio en su último mes.³

2. «Me van a quitar el tratamiento.»

   En Francia lo estudiaron en 98 mujeres con cáncer de mama metastásico. Unas tres de cada cuatro siguieron con su siguiente tratamiento, tanto si las veía paliativos desde el principio como si no. Y las que tenían paliativos perdieron menos fuerza física y valoraron mejor la comunicación con sus médicos.⁴ Paliativos no sustituye a su oncóloga: trabaja con ella.

3. «Todavía estoy bien. Ya lo pediré más adelante.»

   Hoy se vive con esta enfermedad durante años: en los tipos más frecuentes, la mitad de las mujeres vive cinco años o más.⁵ Son años en los que el cuidado importa. En otros cánceres avanzados, empezar pronto con paliativos mejoró la calidad de vida y el ánimo,⁶ y al cabo de un año seguían vivas 63 de cada 100 personas que empezaron pronto, frente a 48 de las que empezaron tres meses más tarde.⁷ En cáncer de mama todavía no está demostrado que alargue la vida; lo que sí está demostrado es más comunicación y menos deterioro físico.^4,8

4. «La morfina engancha y acorta la vida.»

   La morfina y sus parientes son el tratamiento de base del dolor intenso por cáncer.⁹ Usada para el dolor, ajustada y vigilada, la adicción es poco frecuente. Que el cuerpo se acostumbre no es adicción, y si un día deja de hacer falta, se retira poco a poco. Bien pautada, no acorta la vida: lo que estropea la vida es el dolor mal tratado. Y la sedación, que solo se usa cuando un síntoma no se puede aliviar de otra manera, tampoco acorta la supervivencia.¹⁰

5. «El dolor de los huesos hay que aguantarlo.»

   No. Dos de cada tres personas con cáncer avanzado tienen dolor,¹¹ y tiene muchos tratamientos. Uno sorprende a casi todo el mundo: a veces basta una sola sesión de radioterapia en el punto que duele. En once ensayos con más de tres mil pacientes, una sesión alivió igual que varias, a unas seis de cada diez personas; con una sola, a veces hay que repetir.¹²

6. «Con metástasis en los huesos, mejor no moverme.»

   En un ensayo europeo con 357 mujeres con cáncer de mama metastásico, nueve meses de ejercicio supervisado y adaptado redujeron el cansancio y mejoraron la calidad de vida. Hubo dos fracturas en todo el estudio, ninguna en un hueso con metástasis.¹³ Ojo: era ejercicio supervisado, y no participaron mujeres con metástasis óseas inestables. Pregunte a su equipo qué ejercicio es seguro para usted.

7. «De la sexualidad no se habla en la consulta.»

   Debería. En ese mismo ensayo, 94 de cada 100 mujeres tenían poca o ninguna actividad sexual, y el ejercicio mejoró la función sexual y la sequedad vaginal.¹⁴ Hay más ayudas: hidratantes y lubricantes vaginales, tratamiento del dolor, apoyo de pareja. Se puede hablar con su oncóloga, su ginecóloga, su enfermera o el equipo de paliativos.

8. «El miedo y la tristeza vienen con la enfermedad. No tienen arreglo.»

   También se tratan. En la Universidad de Stanford, 125 mujeres con cáncer de mama metastásico se reunieron cada semana durante un año en un grupo guiado por profesionales: tuvieron menos angustia, y su dolor y su sufrimiento aumentaron menos.^15,16 El grupo no alargó la vida,¹⁷ pero la hizo más llevadera. Una asociación de pacientes, como la de Fuerteventura, es un buen sitio para empezar.

9. «Si hablo de lo que quiero para el final, lo atraigo.»

   En un estudio con 590 personas con cáncer avanzado, 71 de cada 100 querían saber cómo podía evolucionar su enfermedad, pero solo 18 recordaban que se lo hubieran explicado. Las que tuvieron esa conversación no estaban más tristes ni más angustiadas, ni se llevaban peor con su médico.¹⁸ Hablarlo tampoco trajo más depresión, y esas personas recibieron menos tratamientos agresivos que no deseaban.¹⁹ Cada una decide cuánto quiere saber y cuándo. En Canarias, sus decisiones se pueden dejar por escrito con la manifestación anticipada de voluntad: cita en el 012.²⁰

10. «Contar lo que me pasa es quejarme.»

    Es darle a su equipo la información que solo tiene usted. En un ensayo con 1.191 personas con cáncer metastásico, contar cada semana desde casa cómo estaban redujo las visitas a urgencias y les permitió conservar su capacidad física unos cuatro meses más. Nueve de cada diez se lo recomendarían a otra paciente.²¹

Cómo pedirlo

No hace falta estar muy mal ni esperar a que se lo ofrezcan. Puede pedirlo a su oncóloga o a su médico de familia con una frase:

«¿Me podría valorar también el equipo de cuidados paliativos?»

Pedirlo no es rendirse, y no cambia nada de su tratamiento contra el cáncer.

Para la familia

• Pregunte «¿qué necesitas hoy?» antes que «¿cómo estás?». Y ofrezca algo concreto: acompañar, tomar notas en la consulta, ayudar en casa.
• No hace falta vigilarla. Hace falta que pueda contarle lo que le pasa sin tener que protegerle a usted.
• Con los hijos y los nietos, la verdad adaptada a su edad protege más que el silencio: lo que no se les explica, se lo imaginan peor.
• Quien cuida también necesita cuidado. El equipo de paliativos atiende a la familia.

Cuándo no esperar a la cita

Llame a su equipo ese mismo día, o al 112 si es grave o repentino: dolor de espalda con debilidad, hormigueo en las piernas o problemas para orinar; fiebre durante el tratamiento, según le haya indicado su equipo; falta de aire de golpe; confusión o mucha somnolencia.

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